Para nuestra querida Marce no ha sido todo fácil, ya que hace 10 años, pudieron identificarle una rara enfermedad que en varias ocasiones la ha llevado hasta a la silla de ruedas, ya que uno de los síntomas de esta enfermedad es la parálisis corporal, por lo que en varias ocasiones la hemos visto incluso en silla de ruedas.
“Es complicado explicarlo, pero a como yo lo entendí desde hace 10 años, es una enfermedad que se genera en la hemoglobina es decir en la sangre de las personas, es inusual, se tiene una cada 100 mil personas y sólo el 20% de personas sufren los síntomas, el otro 80% son asintomáticos toda su vida, básicamente una de las siete encimas está desactivada y no hay forma de reactivarla y no existe tratamiento para esto, ocasiona debilidad muscular, parálisis corporal”, dijo.
Además añadió: “Me pasa que no reconozco a mi mamá, a mi hermano, es difícil para ellos pero hemos aprendido a vivir con él, gracias a Dios me puso frente a las cámaras y llegar a muchas personas, para mi hablar de la porfiria antes era un taboo, es más en encuestas cuando me preguntaban si sufría enfermedades de base decía que no, porque me daba vergüenza decir que sufrí esa enfermedad, estando en televisión se dio a la luz porque me incapacité como mes y medio y gracias a que lo hablé dos personas más descubrieron que tenían la enfermedad”.
“Ahí es que me di cuenta del propósito de haber estado en las cámaras, ahora ya no me callo, siempre que puedo hablo de esta enfermedad pero lo voy a seguir hablando para ayudar a otras personas, es una enfermedad rara, cuando entras en crisis, los dolores son tan agudos que para poder calmarlos te suministran los mismos medicamentos que se utilizan en ciertos tratamientos para el cáncer, resaltando que la porfiria no tiene tratamiento permanente, entonces es complicado, por eso es importante identificarlo y hablarlo temprano para poder tratarlo y llevar una vida normal”, comentó.
¿Ha conocido a otra persona que sufra esta enfermedad?
“Dos personas, una de ella es la que descubrió que tenía porfiria por mi testimonio, y la otra persona falleció hace dos meses, la conocí, la quiero mucho, fue la primera persona con la que yo sentí que conecté y supe que no estaba sola, porque al tener una enfermedad tan rara la soledad te inunda, pensamos que nadie más pasa por eso y no es lo mismo hablarlo con alguien de tu familia o tus amigos, a hablarlo con alguien que entiende lo que se sufre con esta enfermedad, y al fallecer una de las dos personas que conocí con esta enfermedad, ya sólo me quedo con la otra persona que conocí anteriormente”.
¿Tiene cura esta enfermedad?
“No tiene cura, ni tratamiento, sólo cambios y hábitos de vida para llevar un mejor estilo de vida y no te perjudique la verdad”
